五岁的孩子满是童真，总想摘下树梢上的月亮，总想珍藏天上的星星，在朝霞里欢歌笑语，在暮云中追逐嬉戏。本该是活泼开朗的年纪，可对于默默（化名）来说，因为罹患血友病、癫痫、脑瘫，却让他和家人一直辗转在国内的各大医院，别人说他是不被命运眷顾的孩子……

  默默是一名血友病患儿，在出生后4个月及1岁时两次出现脑出血 ，形成了癫痫病灶，多年来四处求医问药，但四肢抽搐、意识不清的症状丝毫没有缓解，不停地发作，最多的时候，一天发作20多次。家人带他南上北下就医，一直没有效果。多年的就医经历，让家人们都疲惫不堪。可看着孩子天真无邪的笑脸，家人们不愿意放弃，经过多方打听，一家人带着最后一线希望，带着默默来到了徐医附院。

  医院儿童神经康复中心主任袁宝强接诊了默默，经过袁主任细心地诊断发现，默默的癫痫属于顽固性癫痫，且默默年龄小、病情复杂，十分棘手。面对患儿及家人痛苦，儿童神经康复中心团队感受到压力，也感受到肩上沉甸甸的责任。

  癫痫是神经系统的常见疾病，传统治疗以内科用药为主。随着对癫痫发病机制的认识和神经电生理定位技术以及影像学技术的发展，精准定位病灶成为可能，通过手术切除病灶可以达到根治癫痫的目的。但因为默默的血友病，没有医院为默默进行手术治疗。

  默默的复杂情况给本次诊疗带来了更大的困难和挑战。看着病榻上饱受疾病折磨的一家人，袁宝强教授内心深受触动：“顽固性癫痫一直是临床上的治疗难题，他才是个五岁的孩子啊，他的人生道路才刚刚开始，我们要为他拼尽全力！”

  经过影像学检查和高精度视频头皮脑电（VEEG）监测分析，和详细会诊，癫痫团队确定了癫痫病灶起源，需要实施胼胝体切开及左额离断手术，来解决默默左侧大脑异常放电的问题。但默默的血友病却让手术的困难和风险格外地大，针对这一复杂病情，癫痫团队除了完善癫痫相关的检查外，还对检查结果进行反复多次研究讨论，最终确定了诊疗计划。同时，在门诊部的大力支持下，儿童康复中心多次组织全院性的多学科会诊，最终确定为默默实施胼胝体切开及左额离断手术，这也是目前国际国内对于顽固性癫痫治疗一种比较新的治疗方案。在医务处、护理部、儿科、神经外科、麻醉科等学科的通力协作下，默默的手术如期进行。

  默默的手术由癫痫中心主任肖其华教授主刀，由于在顽固性癫痫病灶切除手术上已经积累了许多成功经验，术中又有儿科、神经外科、血液科、麻醉科等科室专家现场保驾护航，癫痫中心团队用时6小时很顺利地完成这一手术。在术中，默默的出血量很少，手术顺利完成，癫痫病灶得以清除。

  手术以后，默默当天转到PICU观察，很快，默默苏醒了。令人惊喜的是，默默意识状态很快就恢复了，而且四肢运动没有受到任何影响。术后脑电图检查结果表明，默默的大脑异常放电情况得到大大改善，抽搐的现象几乎没有再次发作。

  “默默终于能睡上一个安稳觉了！”默默奶奶感慨的说，眼泪不由地流了出来。

  看到默默恢复良好，肖其华主任悬着的心放松了。他说“得益于精确的术前评估、多学科的密切协作，确保了默默手术的成功。这也为他今后更好地进行运动、语言、认知等功能康复、更好地回归家庭和社会迈出坚实、可喜的一步。”

  治疗期间，为缓解患者和家属的焦虑情绪，儿童康复中心的护理团队每天都为默默提供专业优质的专科护理，让孩子以及家人在病房里每天都能感受到满满的关爱和希望。家人们对医护团队的治疗十分满意，多次对团队表达感谢之情。医患之间流动着暖暖的温情，让人为之动容。

  此次手术困难与风险巨大，正是医院多学科精诚合作、医护人员大医精诚的爱心和责任感以及以病人为中心的工作理念，保证了手术的顺利、成功。在今后，随着默默癫痫的控制，儿童康复中心将进一步对默默进行恢复治疗，让他能够站立、能够行走，能够说话。相信经过医护人员和家人的共同努力，默默一定会迎来崭新的人生。

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