2023年3月18日，34岁患有视神经脊髓炎谱系疾病（简称NMOSD）的李女士在我院新城神经内科三病区接受伊奈利珠单抗治疗，这是自此种药品纳入国家医保后的徐州市首针，也是淮海经济区首针。

  12年前，李女士被确诊为视神经脊髓炎谱系疾病。视神经脊髓炎谱系疾病是一种罕见的神经系统自身免疫性疾病，累及视神经、脊髓和特殊脑部区域，具有明确复发倾向，致残致盲率较高。近2/3的NMOSD患者表示疾病对其生活质量造成重大影响。视力障碍、疼痛和二便障碍是损害患者总体生活质量下降的主要因素。

  多年来，李女士长期口服强的松和吗替麦考酚酯，也曾使用环磷酰胺治疗，治疗效果不理想，仍反复复发。原本右眼只有光感的她，于今年2月又出现了左眼视物不清，行走不稳的症状。对于这类患者来说，伊奈利珠单抗治疗视神经脊髓炎谱系疾病是目前最佳的治疗方案。作为国内首个获批视神经脊髓炎谱系疾病治疗适应症的药物，伊奈利珠单抗具有更有针对性、更个体化，可显著防止复发的特点。但昂贵的治疗费用，让部分患者望而却步。

  不过，随着2023年1月18日，伊奈利珠单抗被纳入《国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录(2022年)》，每针价格降了一半，还可以享受70%以上的医保报销，低保和职工医保报销比例更高。“这项国家医保政策，让神经免疫专业的医生和患者迎来了春天。”新城神经内科三病区主任、主任医师张冠群介绍，“患者需提前两天入院，完善输注前进行结核、乙肝筛查，活动性感染评估，免疫球蛋白检查后，指标正常，方可进行伊奈利珠单抗治疗，治疗次日即可出院。”

  在目前医保政策和医院的支持下，3月18日，张冠群团队为李女士进行伊奈利珠单抗治疗。“整个输液过程不超过3个小时，没有任何不适感。感谢医院对我们罕见病患者的重视，感谢张冠群医生和病区其他医护人员的用心，这次成功进行伊奈利珠单抗输注，增加了我对抗疾病的信心和勇气。”治疗后的李女士激动地说。

  据了解，张冠群团队长期以来在诊断和治疗视神经脊髓炎谱系疾病方面有着丰富的临床经验。团队通过急性期治疗、序贯治疗（预防复发治疗），结合对症治疗及康复治疗使诸多患者获得了良好的疗效。此次我院完成徐州市首例伊奈利珠单抗治疗，为区域内视神经脊髓炎谱系疾病患者的康复带来了新的希望。下一步，医院罕见病诊疗团队将不懈努力，更好地满足淮海经济区人民对全方位、全周期健康服务的就医需求，真正惠及更多的罕见病患者。

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  2019年，徐州市中心医院成为首批国家罕见病协作网络单位、罕见病定点治疗医疗机构（徐州地区较早开展罕见病治疗单位）；2021年，在多款罕见病药纳入国家医保目录后，上百位罕见病患者在徐州市中心医院成功接受了治疗……3年来，医院绿色通道顺利建立、诊疗网络逐渐完善，罕见病患者在地市级城市也能够“药有保、病有医”。

  为确保国家利好政策更好更快落地，让罕见病患者早日用上“救命药”，2021年以来，徐州市中心医院多部门协作，启动绿色通道，全力帮助罕见病患者实现用药可及性。通过及时将罕见病用药纳入医院处方集和基本用药供应目录，开展罕见病药品临床监测，按要求做好短缺预警和信息报告，积极拓展采购渠道，努力满足临床用药需求，打通罕见病患者用药的“最后一公里”。

  本文审核

  张冠群

  新城神经内科三病区主任

  主任医师  硕士研究生导师

  1985-1990苏州医学院，1995-1998北京医科大学硕士研究生。江苏省脑卒中学会专委会委员、徐州市康复医学会神经康复专委会主任委员、徐州市医学会脑卒中专委会认知障碍学组副组长、徐州市脑卒中理事会常务理事。

  擅长急慢性脑血管病早期处置及二级预防，认知与痴呆的诊治，罕见病（帕金森病/视神经脊髓炎）的个体化治疗。

  门诊时间：周一全天，周四上午（本部）

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