为减少遗传代谢性疾病所致残疾，提高遗传代谢性疾病儿童生活质量，助力儿童健康成长，我院开展多项遗传代谢性疾病救助项目，今天和大家聊一聊这些救助项目。

  一、徐州市新生儿疾病筛查医疗救助

  （一）救助机构：

  徐州市妇幼保健院

  （二）救助对象：

  出生后参加徐州市新生儿遗传代谢病筛查，且确诊为甲状腺功能低下症、经典型苯丙酮尿症，及其他遗传代谢性疾病患儿。

  （三）救助内容：

  为经典型苯丙酮尿症及甲状腺功能低下症提供免费复查。

  对0-6周岁的经典型苯丙酮尿症患儿提供治疗特殊奶粉50％的治疗补助，简单来说，符合救助条件的0-6周岁经典型苯丙酮尿症患儿在我院享受特殊奶粉半价购买惠民政策，其余部分由地方新农合按照重大疾病省定比例进行补偿；对0-3周岁的甲状腺功能低下症患儿免费提供甲状腺素类药物治疗。

  对先天性肾上腺皮质增生症、串联质谱法26种遗传代谢病患儿免费提供复查和诊断。

  对3-18周岁且已确诊为先天性甲状腺功能减低症、苯丙酮尿症合并矮小身材的患儿，在徐州市妇幼保健院因矮小身材住院检查产生的相关医疗费用给予一次性救助。

  二、中国出生缺陷干预救助基金会

  遗传代谢病救助项目

  1.救助对象：

  临床诊断患有遗传代谢性疾病，救助病种详见附表；

  年龄18周岁（含）以下；

  家庭生活负担重，能够提供低保证、低收入证明、特困证明或村（居）委会等开具的家庭经济情况说明。

  2.救助频次：

  2次救助机会。

  3.救助标准：

  1、医疗费用产生机构：在中国出生缺陷干预救助基金会公布的遗传代谢病救助实施单位名单中，我院是徐州市唯一一家遗传代谢病救助实施单位。

  2、医疗费用产生时间：

  首次申请：在申请救助日前两个年度1月1日（含）起至救助申请日（含）止，对在2023年9月12日第一次申请救助，家长需提供2021年1月1日-2023年9月12日期间产生的发票，对这个时段之外产生的医疗费用不能用于本次救助。

  二次申请：首次救助完成日（含）起至第二次申请救助日（含）止，在医疗机构的诊断、治疗和康复费用的自付部分进行补助。例如，首次申请的救助金在2023年9月12日到账，则2023年的9月12 日被认定为首次救助完成日。第二次申请时，家长需提供2023年9月12日-第二次申请救助日期间产生的发票。

  3、补助标准：

  根据患儿医疗费用报销之后的自付部分，给予3000元-10000元补助，最高补助金额为10000元，具体救助标准如下：

  自付部分超过3000元(含) -5000元(不含) 的，补助标准为3000元；

  自付部分超过5000元(含) -7000元(不含) 的，补助标准为5000元；

  自付部分超过7000元(含) -10000元 (不含)的，补助标准为7000元；

  自付部分大于10000元(含) 的，医疗费用补助标准为10000元。

  4.救助范围：

  药费、床位费、诊察费、检查费、检验费、治疗费 (含医疗机构开具的遗传代谢病特殊治疗食品)、康复费、手术费、输血费、护理费、材料费、输氧费等。

  5.申请流程：

  1、线上申请：

  符合救助条件的患儿，法定监护人登录“出生缺陷干预救助”微信小程序，进入“出生缺陷（遗传代谢病）救助项目”模块，在线填写《出生缺陷（遗传代谢病）救助项目个人申请表》（简称《申请表》），上传救助材料（详见下文），将《申请表》提交至项目实施单位，完成线上救助申请。

  优点：通过手机申请，避免出行，更加便捷。

  缺点：上传时容易遗漏材料，存在多次上传的可能性。

  建议熟悉救助流程或已经申请过一次救助的家长通过小程序进行救助申请。

  2、现场申请：

  患儿法定监护人携带纸质申请表和救助材料到我院3号楼4楼417儿童内分泌遗传代谢病门诊进行现场救助申请，有专人负责现场审核材料及救助答疑。

  优点：准确率高。

  缺点：需要家长到现场办理。

  建议对该救助项目不熟悉，或不确定自己提供的材料是否符合要求的家长通过现场申请的方式办理救助申请。

  3、救助材料：

  身份证明材料：患儿或其法定监护人身份证或其他有效身份证件，和证明监护关系的出生医学证明、户口薄等材料。

  疾病和治疗证明材料：医疗机构出具的患儿病情诊断证明、病历的住院首页及出入院记录（如有住院治疗，请提供）、基因检测或串联质谱检测报告、血液检测报告等。

  家庭经济情况证明材料：低保证、低收入证明、特困证明材料，或村（居）委会等出具的家庭经济情况说明材料原件（任选其一）。

  6.救助审批流程：

  患儿法定监护人提出救助申请；

  项目实施单位进行材料初审；

  省级项目管理单位进行材料复审；

  基金会进行复核和公示；

  基金会拨付救助款；

  项目实施单位进行回访。

  7.救助办理地点及时间：

  办理地点：

  徐州市妇幼保健院3号楼4楼417

  儿童内分泌遗传代谢病门诊

  办理时间：

  法定工作日

  上午：8:00-12:00

  下午13:30-17:00

  救助咨询电话：

  0516-83809709

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