2023年10月21日，以“人民至上，共建共享”为主题的2023年中国罕见病大会在北京开幕。该盛会由中国罕见病联盟、中国红十字基金会、全国罕见病诊疗协作网办公室等共同主办，来自全国罕见病政策制定、临床诊疗、药物研发等线上线下数万名同道和罕见病患者参与会议，共同探索建设未来五年中国式现代化罕见病诊疗与保障高质量发展方案。徐州市儿童医院肾内、风湿科主任张锐锋作为“罕见病联盟”儿童非典型溶血尿毒症综合征（aHUS）专家成员受邀参加线上儿童期罕见病病例讨论专家点评。

  张锐锋主任在线上参与分享并讨论的罕见病是“儿童非典型溶血尿毒综合征”。该疾病是儿童期急危重疾病，以微血管病性溶血性贫血、急性肾损伤和血小板减少三联征为主要临床特点的综合征，发病率约为7/1000000，属于罕见病。该病发病原因及发病机制至今并未完全明确。且大多数患者不能治愈，容易复发。部分患儿急性期病情能控制症状，维持稳定，延缓疾病进展。若不及时治疗患者可能出现肾功能迅速恶化甚至死亡等严重情况。

   目前，该儿童期的罕见病已经得到社会医疗机构的关注和重视。在“中国罕见病联盟”这一全国性、非营利性、合作性的交流平台上，张锐锋主任团队创建了徐州市儿童医院“非典型溶血性尿毒症综合征”患者群。因为非典型溶血性尿毒症综合征的患者，在治疗、饮食以及生活护理上都需要通过医生长期规范的指导，加入患者精准群可以在医师指导下全面掌握病情，及时了解疾病诊疗的最新进展，以及日常护理的要点等。

  此次张锐锋主任积极与业内同行“儿童非典型溶血尿毒综合征”这一罕见病讨论，带领团队为精准患者社群服务，不仅源于“医者仁心”的责任感，更有着专业度的底气。作为徐州市儿童医院江苏省省级重点专科——肾内、风湿免疫科学科带头人，张锐锋主任在诊疗儿童肾脏疾病、风湿免疫系统疾病的诊疗有着丰富的经验。其团队对危重症患儿如溶血尿毒综合征、急慢性肾衰竭、急进性肾炎等可进行血浆置换及持续性肾脏替代治疗，其专科规模和业务素质在淮海经济区位于先列。

  因为有爱，所以同行。希望借助“中国罕见病联盟”这一平台，徐州市儿童医院能够持续提升罕见病患者就诊体验，以患者为中心，打造有温度的医疗服务。

  张锐锋   

  主任医师

  肾内风湿免疫科主任；南通大学临床实践基地兼职教授，中国医师协会儿科医师分会肾脏病专委会委员、江苏省医学会儿科学分会肾脏病学组副组长、江苏省儿科联盟肾脏病专委会副组长、江苏省医学会罕见病学分会委员、儿科学组委员，徐州市医学会肾脏病委员会副主任委员，徐州市医学会儿科学分会肾脏病学组组长、罕见病学组副组长、委员，世界中医药联合会优生优育协会理事，亚太儿童过敏、免疫委员会委员，中华中医药学会儿童紫癜、肾病协同委员会委员。1987年毕业于南京医科大学儿科系，1991-1992年于北京大学第一医院儿肾专业进修，从事儿科临床工作36年，正高三级，对儿科常见病及儿科肾脏、风湿性疾病有丰富的临床诊治经验，对儿科罕见病及一些疑难杂症诊断积累不少经验。

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