每年2月最后1天是国际罕见病日，2月29日是第17个国际罕见病日。罕见病（Rare Disease），又称“孤儿病”，是指一组发病率和患病率极低的疾病，约80%为遗传性疾病。提高罕见病综合诊疗能力的关键是早诊断、早治疗、能治疗、能有药。

  为更好地了解、预防罕见病，关爱罕见病群体，徐州市中心医院将于国际罕见病日当天举办主题为“因罕相聚，为爱同行”的多学科联合义诊活动。届时，来自神经内科、肾内科、内分泌科、儿科等科室医护人员将解答罕见病患者的诊疗问题。

  义诊时间

  2月29日（周四）上午8:50-10:30

  义诊地点

  徐州市中心医院新城医院（太行路29号）

  门诊病房楼一楼大厅

  义诊内容

  对重症肌无力、脊髓性肌萎缩症、视神经脊髓炎、进行性肌营养不良、庞贝病、法布雷病、糖原贮积症、线粒体脑肌病等罕见病开展诊断、治疗、康复指导， 面对面进行遗传咨询、基因报告解读等健康教育和健康促进工作。

  义诊团队

  鹿寒冰

  新城医院神经内科

  六病区主任

  主任医师

  中国医院协会罕见病专委会第一届委员，江苏省医学会第一届罕见病学神经病学分会委员，徐州市康复医学会神经康复专委会副主任委员，徐州市卒中学会理事会常务理事，徐州市神经内科专业医疗质控中心专家委员会委员。在神经内科常见病、多发病、疑难及罕见病的诊治和危重病人的抢救等方面积累了较为成熟的临床经验。

  徐海清

  新城医院神经内科

  七病区副主任

  神经功能检查科

  主任

  副主任医师

  医学博士

  江苏省抗癫痫协会理事，江苏省康复医学会神经肌肉电生理诊断专委会副主任委员，江苏省医学会神经病学分会发作性疾病学组委员，江苏省医师协会精神分会委员，徐州市癫痫病专委会副主任委员。擅长脑卒中的规范化诊治、成人及儿童癫痫的规范化诊治，尤其在难治性癫痫和遗传性癫痫的诊治方面有较丰富的经验；神经系统疾病相关基因诊断与遗传咨询。

  耿厚法

  内分泌科

  主任

  主任医师

  医学博士

  硕士研究生导师

  江苏省第六期333高层次人才、江苏省青年医学人才、徐州市医学重点人才、市拔尖人才、意大利锡耶纳大学访问学者。江苏省医学会内分泌专委会青年委员、省医师协会内分泌专委会委员、中国初级卫生保健基金会内分泌专委会委员、江苏省罕见病学分会遗传代谢学组委员、江苏省健康管理学会社区健康管理分会副主委、徐州市内分泌学会副主委。擅长糖尿病、糖尿病足多学科诊疗（MDT）、甲状腺MDT、垂体及肾上腺疾病；儿童生长发育；女性更年期；电解质紊乱；Turner、Kallmann等内分泌相关综合征；戈谢病、庞贝病等罕见病。

  吴岭

  肾内科（透析室）

  副主任

  主任医师

  中国非公立医疗机构协会肾病透析专业委员，中国医院协会罕见病专业委员会委员，江苏省医学会罕见病分会法布雷学组委员，徐州肾脏病学会委员，江苏省及徐州市医疗损害鉴定专家库成员。对临床各种原发、继发肾小球及小管间质性疾病、急慢性肾衰竭、复杂性尿路感染的诊治有丰富的临床经验。

  周生奎

  神经内科

  主任医师

  江苏省医学会第八届老年病学会青年委员。2020年参加省西学中高级研修班，参加国际多中心Enchanted、interact等多项研究，发表多篇中华国家级论文，2014年获徐州市科学技术奖，2016年获江苏省医学新技术引进一等奖 。擅长脑血管病、帕金森病、痴呆、癫痫、头痛、头晕、失眠等神经功能性疾病及疑难急危重症的中西医结合的临床诊疗。

  王江波

  神经内科

  副主任医师

  江苏省卒中学会青委会委员，徐州市医学会认知障碍学组委员，徐州市康复医学会神经康复学组委员兼秘书。致力于认知功能障碍、神经脱髓鞘疾病的临床研究，擅长记忆下降、脑萎缩、视神经脊髓炎、帕金森综合征、脑血管疾病的临床诊治。

  赵亮

  儿科

  副主任医师

  徐州市医学会儿科学分会肾脏病学组副组长、徐州市医学会儿科学分会呼吸学组委员、徐州市医学会儿科学分会心血管学组委员、徐州市医学会儿科学分会罕见病学组委员、徐州市医学会儿科学分会儿童遗尿症诊治协作组委员等。擅长小儿呼吸系统感染性疾病、支气管哮喘、小儿戈谢病、肾脏系统疾病及新生儿危重疾病的诊治。

  李洪远

  神经内科

  副主任医师

  徐州市康复医学会第一届神经康复专委会委员，徐州市卒中学会理事。毕业于山西医科大学。擅长神经系统脱髓鞘疾病、周围神经病、肌病、帕金森病、认知障碍、脑血管病的诊治。

  马荣慧

  新城医院神经内科

  六病区护士长

  副主任护师

  国家级老年护理专科护士,江苏省康复治疗师,心理咨询师。中国中医药研究促进会康复护理分会委员,江苏省神经内科护理专业委员会委员,江苏省老年医学学会会员,徐州市卒中学会语言、吞咽专业委员会委员,徐州市卒中学会卒中康复专业委员会委员,徐州市卒中学会第一届理事会理事,徐州市心理卫生协会护理心理专业委员会委员。

  温馨提醒 

  义诊当天，请需要就诊的患者准备好病历资料或者检查结果，如有CT、核磁共振等影像检查需要带胶片。

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