什么是系统性红斑狼疮？得了系统性红斑狼疮如何治疗？它到底有没有那么可怕？作为风湿免疫科的医生，我们来给大家解解惑。

  01 为什么叫系统性红斑狼疮

  系统性红斑狼疮是以自身免疫性炎症为突出表现的典型的弥漫性结缔组织病，发病机制复杂，目前尚未完全阐明。

  由于风湿免疫系统的疾病非常狡猾，具有高度异质性，表现多种多样。因此，系统性红斑狼疮可出现发热、疲倦、纳差、体重下降、面部红斑、脱发、口腔溃疡、关节肿痛、蛋白尿、水肿、头痛头晕、抑郁躁狂、重度血小板减少等临床表现，易累及多脏器及系统。它起病隐匿，容易误诊，往往患者辗转多个科室难以确诊，延误治疗。随着对系统性红斑狼疮关注度增加，大众对系统性红斑狼疮认识也大大提高。

  02 哪些是好发人群

  系统性红斑狼疮的好发人群是育龄期女性，20-40岁高发，女性与男性比约9：1。

  03 系统性红斑狼疮是遗传病吗

  系统性红斑狼疮不是遗传病，但遗传因素参与其发病，是个多基因参与的疾病，比如：系统性红斑狼疮患者第1代亲属中患系统性红斑狼疮者8倍于无系统性红斑狼疮患者家庭；单卵双胞胎患系统性红斑狼疮者5-10倍于异卵双胞胎。如果把系统性红斑狼疮比作一场战争，免疫系统异常是作战的主要事件，也是系统性红斑狼疮发病主要机制也就是我们常说的主角，而遗传因素、环境因素、内分泌因素可以说是导火索和配角。

  04 系统性红斑狼疮如何治疗

  系统性红斑狼疮应该在明确诊断后立即开始治疗，尤其是当患者出现明显的器官受累，比如肾炎或神经系统损害时，更应该立即治疗。

  目前系统性红斑狼疮的药物治疗包括激素、免疫抑制剂、生物制剂等。如果疾病初期就被诊断，可以让病情进入稳定状态，使用药物剂量小、种类少，对生活的干扰是最小的。随着对疾病认识，红斑狼疮的治疗思路逐渐有所调整：激素只是控制活动期炎症（治标的药），免疫抑制剂才能缓解病情（治本的药），并强调不要过分依靠激素。不过，要注意的是，用药期间要保持随访，以便医生能根据病情及时调整药物，减少发作和副作用，并且即使在病情缓解后，患者仍需定期复诊和监测，以防止复发。

  可以说，绝大多数的病人在规范的治疗和管理下，病情都可以得到有效的控制和缓解，所以它可控可治。

  05 系统性红斑狼疮可防可控吗

  系统性红斑狼疮是一种慢性病，并不是绝症，关键在于早期发现、及时治疗以及医生密切配合。虽然目前还没有相关药物可以根治，但是有了免疫抑制剂和生物制剂的应用，绝大多数患者可以达到长期稳定和低疾病活动度，达到临床缓解，患者完全可以正常上学、工作、生活。

  综上所述，系统性红斑狼疮并不可怕，希望狼疮的患者拥有战胜疾病的勇气和信念，只要患者和医生联合起来，规范治疗下其可控、可治、可临床缓解，“谈狼”不必“色变”。

  06 系统性红斑狼疮如何确诊

  系统性红斑狼疮的确诊通常需要经验丰富的风湿科医生，结合临床表现和实验室检查一边排除其他疾病，一边寻找系统性红斑狼疮的确诊证据，抗核抗体（ANA）、双链 DNA 抗体（anti-dsDNA）和 抗Sm 抗体都是常用的检查项目。

  当这些抗体阳性，尤其是后两者阳性时，就意味着是系统性红斑狼疮的可能性极大，不过也不要立即就慌张起来，这两项检查阳性并不能百分百等同于系统性红斑狼疮，这还需要医生的进一步专业判断。

  现在有很多系统性红斑狼疮病人除了口服药物，她们跟普通人一样的工作、生活，结婚，部分女性患者也已成功生育，拥有平常人一样的幸福生活；甚至有些病人病情缓解后在风湿科医生指导下可以减停激素。

  祖蓓蓓

  风湿免疫科副主任 副主任医师

  硕士研究生导师，江苏省中西医结合学会风湿病学分会委员，江苏省医学会风湿病学分会青年委员，江苏省研究型医院学会风湿免疫病专业委员会委员，徐州市医学会风湿病学分会副主任委员，徐州市风湿免疫学专业医疗质控专家委员会副主任委员，主持徐州市科技项目3项，南京医科大学教学课题1项，荣获徐州市科技进步奖1项，徐州市新技术引进奖1项，发表SCI、中华论文10余篇。

  擅长：类风湿关节炎、系统性红斑狼疮、强直性脊柱炎、干燥综合征、皮肌炎、痛风、血管炎、结缔组织病合并肺间质病变、合并肺动脉高压等常见和急危重风湿病的诊断及治疗。

  门诊时间：周一全天

  门诊地点：2号楼门诊一楼南区

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